El PSOE denuncia "la venta del PP de los datos donados por 50.000 cántabros” al proyecto Cohorte Cantabria a una empresa farmacéutica americana

El PSOE de Cantabria ha denunciado que el Gobierno del PP haya “vendido los datos donados por 50.000 cántabros y cántabras” para el proyecto Cohorte Cantabria gestionado por el Servicio Cántabro de Salud (SCS) a una empresa farmacéutica americana.

“En el PSOE estamos muy preocupados por el futuro de la sanidad pública y los recortes, el deterioro y el desmantelamiento progresivo que sufre en Cantabria, y que nos vuelve a dejar un último ejemplo muy sangrante como es privatizar hasta las donaciones de los cántabros”, ha señalado este viernes la portavoz de la Comisión Ejecutiva Autonómica del PSOE, Aina Quiñones.

La portavoz socialista ha indicado que “50.000 personas han aportado de forma altruista sus datos a Cohorte Cantabria para que puedan ser parte de ensayos clínicos dentro de la sanidad pública de Cantabria” y el PP ha decidido “venderlos a una empresa farmacéutica americana”.

“¿Quién les ha dado permiso para mercantilizar y hacer negocio con los datos de 50.000 cántabros y cántabras?”, ha preguntado Quiñones, que ha advertido que se trata de “algo muy grave” y que el PP debe aclara cuanto antes.

Para la portavoz socialista, los ‘populares’ tienen que explicar “quién les ha dado permiso para hacer negocio con los datos biomédicos de 50.000 cántabros”.

“¿Quién se beneficia de esta operación y qué repercusión tiene para Cantabria que unos datos que servían para analizar en la sanidad pública ahora sean utilizados como cobayas por una farmacéutica americana?”, ha insistido en cuestionar Quiñones.

Y ha denunciado que, una vez más, “la sanidad pública convertida en una empresa y el derecho a la salud de los cántabros convertido en un negocio” por el Gobierno del PP y de María José Sáenz de Buruaga.

Acceso

Por su parte, el partido político Podemos Cantabria ha registrado una solicitud de acceso a la información pública para conocer el contenido íntegro del acuerdo anunciado recientemente por la Consejería de Sanidad en el marco del proyecto Cohorte Cantabria con la empresa farmacéutica estadounidense Regeneron Pharmaceuticals.

Esta iniciativa se produce en paralelo a la solicitud ya trasladada por la formación a la Agencia Española de Protección de Datos para verificar las garantías legales en el uso de los datos personales de los participantes en el proyecto.

En concreto, Podemos ha solicitado copia del convenio o instrumento jurídico suscrito, así como información detallada sobre los datos y muestras que se prevé ceder, las garantías en materia de protección de datos, las posibles transferencias internacionales y las condiciones económicas y científicas del acuerdo.

“Precisamente por la importancia de este proyecto, no es aceptable que existan dudas sobre cómo se están gestionando los datos ni sobre las condiciones del acuerdo. La ciudadanía tiene derecho a saber qué se está haciendo con su información y en qué condiciones”, han señalado desde la formación.

Podemos insiste en que esta solicitud no cuestiona el proyecto científico; al contrario, lo considera una de las mejores iniciativas surgidas en Cantabria en los últimos años. En ese sentido, busca garantizar que su desarrollo se realice con plena transparencia, seguridad jurídica y respeto a los derechos de las personas participantes.

Además, la formación reitera la necesidad de reforzar la inversión pública en investigación biomédica para que el conocimiento y el valor generado a partir de estos datos se queden en Cantabria.

“No tiene sentido que el valor añadido acabe fuera. Es un modelo en el que Cantabria pone los recursos y otros se quedan con los beneficios, justo cuando se está hablando de impulsar un Parque de Innovación en Salud en los terrenos de la antigua Residencia Cantabria”, han señalado.

Podemos Cantabria afirma que continuará realizando un seguimiento de este asunto en defensa de la transparencia, los derechos de la ciudadanía y el interés público.

PRC

El portavoz del Grupo Parlamentario Regionalista, Pedro Hernando, ha reclamado explicaciones sobre el convenio entre Cohorte Cantabria y la farmacéutica estadounidense Regeneron Pharmaceuticals y ha exigido "claridad y transparencia" sobre el uso de los datos clínicos de los más de 51.000 voluntarios cántabros que forman parte del estudio de investigación biomédica.

Hernando ha comparecido hoy en rueda de prensa para hacer públicas sus dudas sobre el acuerdo con la farmacéutica americana anunciado hace unos días por el consejero de Salud, César Pascual (PP), a quien preguntará en el próximo Pleno del Parlamento por los detalles de dicho acuerdo para que "toda la sociedad de Cantabria tenga claro cuál es el objetivo final y cómo se gestiona el proyecto Cohorte".

Entre otras cuestiones, exige "certezas" sobre la elección de "un negocio farmacéutico y biomédico" privado, propiedad de los fondos de inversión Vanguard y BlackRock, este último "el mayor del mundo, con intereses en bancos, aseguradoras, deuda soberana y en lo que más dinero da en este momento, la gestión de datos y la guerra biotecnológica y tecnológica".

Dado que Cohorte Cantabria es un proyecto público, en el que participan 51.029 cántabros "de forma altruista y desinteresada", se ha preguntado por qué no ha sido elegida "una fundación o una universidad pública" para llevar adelante el análisis genómico y proteómico previsto a partir de los datos clínicos recabados en Cantabria.

"Si se está hablando de un hub de investigación biomédica, ¿no sería una buenísima oportunidad para ponerlo en marcha en ese proyecto del que seguimos sin saber nada de la Residencia Cantabria?, ha inquirido.

Hernando pedirá a Pascual que explique en el Pleno por qué el análisis genético y proteonómico planteado no se lleva a cabo en Cantabria, cuánto dinero costaría hacerlo aquí y por qué se ha elegido a una farmacéutica de Estados Unidos.

También pedirá información sobre las condiciones y cláusulas del convenio y sobre la cesión y uso de los datos por parte de la farmacéutica, para saber si tendrá derechos sobre esa información y si el trabajo será remunerado o supondrá un coste para la Administración.

"Son muchas las preguntas que se están planteando y nosotros decimos que Cohorte debe ser un ejemplo de transparencia pública, pero la realidad es que no lo está siendo", ha precisado.

El portavoz regionalista ha advertido de la preocupación existente entre algunos voluntarios que han solicitado dejar el programa o cambiar las condiciones de su participación y han recibido un email de respuesta de Cohorte para que precisen si lo que no quieren es "ceder datos a entidades privadas, empresas farmacéuticas, empresas privadas de investigación y desarrollo, fundaciones de gestión con ánimo de lucro, universidades privadas…". "¿A todas estas entidades privadas, si uno no dice que no, se le van a ceder los datos?", ha planteado.

Hernando ha recordado que todas estas dudas surgen apenas unas semanas después de que los responsables del proyecto acusaran al PRC de sembrar dudas por criticar unas declaraciones previas del consejero de Salud, en las que abrió la posibilidad de ceder datos a empresas biomédicas privadas.

Finalmente, ha recalcado que el único objetivo de los regionalistas es obtener "certezas" sobre un proyecto "ilusionante", con el que los cántabros "han vuelto a demostrar solidaridad y compromiso", al tiempo que ha trasladado su reconocimiento tanto a los voluntarios como a los impulsores y al personal investigador de Cohorte.

PP

Los responsables de Cohorte Cantabria han vuelto a salir hoy al paso de la desinformación vertida en los últimos días sobre uno de los proyectos científicos “más importantes” que ha tenido Cantabria, construido, paso a paso, “gracias a la iniciativa de unos investigadores y, sobre todo, al compromiso de más de 51.000 cántabros”.

Cohorte Cantabria “no es una base de datos”, es una “infraestructura científica”, que no negocia, no comercia y no vende sus datos, sino que los custodia e investiga con ellos, conforme a principios éticos y a la normativa vigente, la confidencialidad, la seguridad de la información y el respeto absoluto a los derechos de los participantes.

El consejero de Salud, César Pascual (PP), el director Científico de Cohorte Cantabria, Javier Crespo, y su homólogo en el Instituto de Investigación Valdecilla (Idival) y anterior responsable de Cohorte Cantabria, Marcos López Hoyos, han querido así aclarar las dudas que están generando en la opinión pública intereses “únicamente” políticos, que afirman, partiendo de una premisa “absolutamente” falsa, que, detrás de la propuesta de acuerdo para desarrollar la genómica y la proteómica en Cohorte, existe una cesión de datos o un negocio.

Todos los sistemas sanitarios del mundo permiten el análisis de datos de forma controlada, anonimizada y bajo la gobernanza pública para generar conocimiento científico, ha subrayado Pascual. “Y esto no es un problema, al contrario, es la base de la medicina del siglo XXI”.

Capacidad científica

Ni Cantabria, ni España, ni la mayor parte de Europa, tienen capacidad para hacer el análisis genómico y proteómico que plantea Cohorte Cantabria, por lo que “no estamos eligiendo entre lo público y lo privado, sino que estamos eligiendo capacidad científica, y proyectos de este nivel requieren socios que tengan capacidad tecnológica, capacidad de inversión y experiencia en análisis de datos masivos”.

“Nadie tiene la capacidad de hacer análisis masivo de datos como hace esta entidad, salvo China”. Aun así, ha matizado Pascual, no renunciamos a tenerla en un futuro, pero “en este momento, lo inteligente es colaborar con quien tiene esa capacidad”, mientras construimos la nuestra poco a poco.

En este sentido, López Hoyos, ha ahondado en el compromiso que Cohorte Cantabria ha adquirido con los voluntarios, porque si este proyecto se queda en lo que es hoy, en un análisis inicial de datos clínicos, está llamado al fracaso.

Cohorte Cantabria es un proyecto que va a poner a la región a la vanguardia, y las cohortes actuales se basan en la colaboración científica, que, a este nivel, solo es posible realizar en dos sitios en el mundo. “Nosotros preferimos colaborar con el mundo occidental en este desarrollo tecnológico”.

“La ciencia no funciona por fronteras, funciona por excelencia”, ha insistido Pascual, y la determinación del genoma no es hacer pruebas, es integrar y analizar los datos genómicos y proteómicos a escala poblacional, lo que precisa una infraestructura de profesionales y de análisis de la que Cantabria, y España, hoy por hoy carecen.

La responsabilidad del Gobierno de Cantabria es “muy clara”: proteger Cohorte, pero también llevarlo al siguiente nivel. Y eso significa, ha añadido Pascual, “colaborar con los mejores, desarrollando capacidades propias y situar a Cantabria en la vanguardia científica internacional”.

Y entrar de lleno en el análisis genómico es lo que permitirá que una cohorte poblacional como la nuestra, con 51.000 voluntarios, no solo busque, sino que identifique factores de riesgo básicos para entender las enfermedades y comprender los mecanismos de la enfermedad, sobre los que se puede luego actuar e ir más allá.

Se trata de redundar en el cuidado y en el beneficio para la salud de los cántabros. Y, tal y como ha recordado el consejero, Cohorte Cantabria puede seguir dando pasos porque el Gobierno lo ha convertido en un proyecto estratégico y viable.  

La ciencia

Marcos López Hoyos ha querido dejar claro que la base de la ciencia es la colaboración. Esta nueva andadura de Cohorte Cantabria, con el análisis de datos genómicos de una “profundidad incalculable”, permirá aumentar nuestras capacidades internas como región y colaborar con muchas de las cohortes mundiales de grupos de investigación o de empresas tecnológicas.

“Es abrirse al mundo, interactuar con el mundo, porque la ciencia y la investigación están en el mundo, donde se buscan líneas de investigación comunes y se colabora siempre con transparencia y legalidad”, ha dicho.

Para finalizar, los presentes han manifestado el respeto “absoluto” de Cohorte Cantabria por los voluntarios. Los 51.000 participantes disponen de información clara, consentimiento informado y la posibilidad de decidir, en todo momento, sobre su participación.

Una información recogida, desde el principio, y que “no ha cambiado ni un ápice” en los documentos firmados por cada voluntario y recogidos en la página web, ha añadido López Hoyos.

Sus datos, ha detallado Pascual, están protegidos por la legislación europea más exigente del mundo y “no hay ningún uso fuera de control”.

Por eso, los responsables de Cohorte Cantabria se han mostrado compresivos con todas las dudas que puedan surgir en torno al proyecto, pero, en ningún caso comparten que se genere inquietud en los ciudadanos, porque eso sí tiene consecuencias.  “Preguntar es legítimo, pero desinformar no está bien, y la duda nunca justifica el bulo”.

Cohorte Cantabria, desde que nació, ha actuado con "absoluta” claridad y transparencia sobre el uso de datos clínicos y es un ejemplo a seguir, “aunque algunos tengan dificultades para entenderlo”.

La información que periódicamente se da en los medios de comunicación, la página web, los documentos que firman los voluntarios y los mecanismos de control que tiene, cómo el Comité de Ética, dan buena cuenta de ello.